5月18日-19日,在第17届大连国际徒步大会期间,大连市慈善总会将举行“‘友’爱一起来 、让奔跑不是奇迹” 关爱血友病患者募捐活动,旨在动员社会各界关心、关爱大连市的甲型血友病患者,让他们和正常人一样走出家门,回归社会,共享健康、共享快乐,让奔跑不再是奇迹!

  据悉,血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。发病原因是由于患者的血液中先天缺乏某种因子,根据缺乏因子的不同分为三种类型:血友病甲、血友病乙和血友病丙,以血友病甲较为常见,约占患病总数的85%。截至2018年7月31日,全国注册登记的血友病患者共22643名,大连市注册登记的血友病患者有156人,141个家族,其中血友病甲111人,血友病乙30人,其他类血友病15人,患者年龄最大的85岁,最小的13个月。血友病的临床特点为轻微损伤后发生长时间出血,多数病人关节反复出血,导致终身残障,严重者危及生命。由于经济等多方面的原因,我国血友病的防治与发达国家相比差距很大,关节畸形的发生率很高,严重影响患者的生活质量乃至寿命,给家庭和社会造成很大的压力。

  2009年6月,中华慈善总会与德国拜耳公司共同设立了“拜科奇血友病儿童援助项目”,在全国范围内开展救助血友病儿童的大型慈善医疗救助活动;2015年,该项目将援助拜科奇药品调整为现金救助,旨在运用医保报销、慈善援助和个人自付的大病救助模式,使儿童及成年血友病患者都能够获得常规的治疗,防止关节损伤,减少致残、致畸,保障他们的生活和工作的基本需要。尽管如此,很多血友病患者因家庭经济困难仍然承担不起长期的治疗费用……

  本次关爱血友病患者募捐活动,得到了德国拜耳医药保健有限公司、大连市徒步协会、大连欢腾文欢传媒公司的特别支持,届时在东港主会场,将有 1000余名慈善义工、慈善工作者身着印有大连市慈善总会血友病项目捐赠二维码的体恤衫和手持宣传牌参与徒步,在徒步途中接收市民自愿捐赠。本次活动的相关募捐信息将通过媒体、大连市慈善总会官网对外公开发布。

  大连市慈善总会官网:www.dlcf.org.cn