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厦门一女婴患罕见怪病 皮肤似纸糊一碰就流血

A-A+2013年10月31日13:22福建日报-海峡导报评论

  全身有10%的地方没有皮肤,肌肉及血管脉络清晰可见,近日,来自厦门的小宝宝甜甜(化名)查出了怪病。

  据了解,这种病发病率十万分之一,世界罕见。

  皮肤像纸糊的 动不动流血

  昨日上午,在解放军第175医院全军烧伤中心病房里,甜甜的妈妈徐女士喜忧参半,喜的是孩子的部分皮肤已经逐渐愈合,忧的是孩子的右脚脚踝及足底还要接受植皮手术。

  据徐女士介绍,她和丈夫都是莆田人,在厦门打工。今年10月13日,她在厦门一家医院剖腹产生下了甜甜。让他们没想到的是,孩子一出生,就浑身通红,皮肤像纸糊上去的,很容易就破裂流血。

  经检查,甜甜患的是罕见的先天性皮肤缺失。她全身有10%的皮肤缺失,最严重的部位是右下肢膝关节、小腿、足部。

  由于从来没见过这种疾病,加上患者年龄太小,医院建议徐女士到其它地方治疗。

  经四处打听,徐女士联系到了第175医院全军烧伤中心主任医师蔡少甫。

  患儿下周将接受植皮手术

  见到甜甜时,蔡少甫吃了一惊,他第一次碰到这种疾病。当时,患儿右下腿的肌肉及血管脉络清晰可见,稍不留神就会破裂流血。

  随后,医院对患儿采取抗感染和促进伤口愈合的综合治疗。目前,甜甜的部分伤口经过治疗已经逐步愈合,只有右脚脚踝及足底依旧没有好转,经联合会诊后,初定下周进行植皮手术。

  由于异体皮容易出现排斥反应,而自体皮能够长久存活,权衡利弊后决定采用患儿的自体皮进行移植,届时将视情况从甜甜的头部或大腿处取皮。

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  先天性皮肤缺失发病率仅十万分之一

  先天性皮肤缺失又称皮肤再生不良,是一种世界罕见的疾病,它是指在一个或几个区域内的表皮、真皮及有时皮下组织出现先天性缺失。自1767年首次报道距今已有200多年,全世界共报道约500例,我国数十例,有资料显示该病的发病率为十万分之一,死亡率达17.8%。具体病因不明,可能与胎盘的血管栓塞、孕早期原发分化异常、邻近的羊膜发育缺陷、关键时期宫内感染、药物及接触有毒物质有关,同时还不排除遗传因素的可能。


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